Da Marzo 2024 Rise Together Foundation sostiene i costi delle terapie abilitative integrate per alcuni bambini affetti da encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche in cura presso la Struttura Complessa di Neurologia Pediatrica-CREI (Centro Regionale di Epilettologia Infantile) dell’ASST Fatebenefratelli-Sacco.
Si tratta di gravi patologie ad esordio precoce (nei primi mesi o anni di vita) che originano nella maggior parte dei casi da una malattia genetica rara. Comportano disturbi caratterizzati dall’associazione di crisi epilettiche e disordini dello sviluppo quali: disabilità cognitiva, disordini motori, disturbi comportamentali e relazionali dal forte impatto familiare, scolastico, sociale ed economico.
Per i piccoli pazienti è necessaria una diagnosi precoce che possa permettere di intervenire con un approccio abilitativo multidisciplinare, che include fisioterapia, neuropsicomotricità, fisioterapia ed interventi di supporto alla famiglia e alla genitorialità. L’efficacia di queste terapie dipende soprattutto dalla loro precoce attivazione.
Il nostro Sistema Sanitario Nazionale non riesce a coprire il fabbisogno territoriale per le patologie neuropsichiatriche infantili; i piccoli pazienti le cui famiglie non possono permettersi di effettuare le terapie privatamente finiscono perciò per non ricevere le cure di cui hanno bisogno o di riceverle troppo tardi
L’intervento di Rise Together Foundation sosterrà i costi del percorso abilitativo multidiscilinare per alcuni bambini e bambine in situazione di bisogno.
Vogliamo offrire a questi piccoli pazienti e alle loro famiglie la possibilità di crescere con una miglior qualità di vita possibile, sostenendo un percorso di terapie personalizzato e completo, che garantisca una presa in carico precoce e che contrasti gli effetti negativi della malattia rara sullo sviluppo neuro-psicoevolutivo.
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